Arbeitsgruppe
FAIRe Dateninfrastrukturen für die Biomedizinische Informatik
Die Arbeitsgruppe FAIRe Dateninfrastrukturen für die Biomedizinische Informatik entwickelt Konzepte und Best Practices standardisierten und verantwortungsvollen Umgang mit Forschungsdaten und unterstützt die Umsetzung der FAIR-Prinzipien.
Themen
Forschungsdaten nachhaltig nutzbar machen
Die Arbeitsgruppe unterstützt die Umsetzung der FAIR-Prinzipien, damit biomedizinische Forschungsdaten langfristig auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar bleiben.
Datenstandards und Metadaten entwickeln
Ein Schwerpunkt liegt auf standardisierten Metadaten, Ontologien und Datenmodellen, die den organisations- und systemübergreifenden Austausch von Forschungsdaten ermöglichen. Hierfür werden community-konsentierte Vokabularien zur Beschreibgung FAIRer Daten gesammelt und anhand ihrer Passförmigkeit bewertet.
Forschungsdaten verantwortungsvoll bereitstellen
Die Arbeitsgruppe arbeitet daran, ein gemeinsames Verständnis von FAIR Data, Open Data und Open Access u. a. in Bezug auf unterschiedliche Datenarten sowie Datenschutzanforderungen und rechtliche Rahmenbedingungen zu schaffen, um einen sicheren Zugang zu biomedizinischen Forschungsdaten gewährleisten zu können.
Moderne Dateninfrastrukturen gestalten
Die Arbeitsgruppe begleitet den Aufbau nachhaltiger Forschungsdateninfrastrukturen und unterstützt Konzepte für Datenplattformen, Repositorien und vernetzte Forschungsökosysteme. Spezielle Aspekte werden dabei regelmäßig diskutiert.
Zusammenarbeit und Wissenstransfer fördern
Durch Workshops, Vorträge und Kooperationen mit nationalen und internationalen Initiativen fördert die Arbeitsgruppe den Austausch zu Standardisierung von Daten, Metadaten und Datenmodellen.
Neuigkeiten
Nächste Termine
30.09.2026 | 11:00 - 12:30 Uhr | Workshop „AI supported Data Retrieval and Data Management in the Health Domain“ im Rahmen der ISCB GMDS Konferenz 2026
Geplante Aktivitäten
- Austausch über Anforderungen und existierende Lösungen für FAIRes Datenmanagement in den Life Sciences, sowie über existierende und geplante Projekte in regelmäßigen Gruppensitzungen (1-2x jährlich) und Web-Konferenzen
- Brückenbildung zwischen Anbietern von FAIR Datenmanagement Services und Plattformen und potentieller Anwender aus der Fachcommunity innerhalb der GMDS zum Austausch domänenspezifischer und allgemeiner User-Anforderungen
- Verankerung der FAIR Data Guiding Principles in der GMDS-Fachcommunity als potenziellen Userkreis
- Gemeinsame Workshops zu relevanten speziellen Themenkomplexen- Disseminierung
- Bessere Vernetzung der entsprechenden Datenmanagementsysteme und geplanter Projekte
- Register FAIRer biomedizinischer Datenrepositories (vgl. https://www.coretrustseal.org/)
- Gemeinsame Entwicklung von Ansätzen für die Interoperabilität (von Daten, Metadaten, Algorithmen, Modelle, Services)
- Diskussion und Austausch über Datenstandards und Standardisierungsvorhaben
- Gemeinsame Antragstellungen für Fördermittel
- Entwicklung von Guidelines zur Erstellung von FAIR Data Resources und Empfehlungen von Workflows/Tool chains zum Aufwerten von Daten
- Mittelfristig: Online-Tutorials
Weitere Informationen
Dokumentenaustausch
Mailingliste
Kooperationen und Interaktionen
- Abstimmung mit anderen GMDS Arbeitsgruppen und Projektgruppen, z. B. der AG Standards für Interoperabilität und elektronische Gesundheitsakten (SIE)
- Begleitung der Entwicklungen in europäischen FAIR-Projekten: FAIRDOM, GO FAIR, FAIRplus, FAIR4Health oder FAIRsFAIR
- Beteiligung an der internationalen Research Data Alliance (RDA)
- Zusammenarbeit mit der European Open Science Cloud (EOSC)
- Sammlung von Anforderungen für eine Nationale Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) in Deutschland
- Begleitung der Entwicklungen in der deutschen Medizininformatik-Initiative
- Zusammenarbeit mit dem deutschen Netzwerk für Bioinformatik-Infrastruktur de.NBI und mit der europäischen Initiative EU-STANDS4PM (European standardization framework for data integration and data-driven in silico models for personalized medicine)
- Standardisierungsarbeit im Rahmen nationaler (DIN) und internationaler (ISO bzw. CEN/CENELEC) Normungsgremien, insbesondere im Rahmen von ISO/TC 215 „Health Informatics“, ISO/TC 276/WG5 „Data Processing and Integration“ und CEN/TC 251 „Health Informatics“
- Beteiligung an Community-Standardisierungsinitiativen, wie z. B. HL7 (Health Level 7), CDISC (Clinical Data Interchange Standards Consortium), COMBINE (Computational Modeling in Biology Network), GA4GH (Global Alliance for Genomics and Health) und an der europäischen COST-Action CHARME (Harmonising standardisation strategies to increase efficiency and competitiveness of European life-science research)
Tätigkeitsbericht
Tätigkeit vom 1. Januar 2025 bis 31. Dezember 2025
Die Arbeitsgruppe veranstaltete auf der GMDS-Jahrestagung in Jena am 10. September 2025 einen dreistündigen Workshop mit dem Titel „Maschinenlesbare Abbildung von Datenzugriffs- und Datennutzungsrestriktionen (FA……IR)“.
Hintergrund ist ein sich abzeichnender Bedarf, beim Teilen von Daten für die sekundäre Nutzung zu Forschungszwecken potenziellen Interessenten Hinweise geben zu können, unter welchen Rechtsgrundlagen die Daten erfasst wurden, an welche Akteure eine Weitergabe in Frage kommt, was mit den Daten gemacht werden kann und welche Bedingungen zu beachten sind. Beispielsweise werden klinische Studien zunehmend in Transparenzregistern und Forschungsdatenrepositorien eingetragen, ein Data Sharing ist aufgrund restriktiver Probandeneinwilligungserklärungen jedoch selten möglich. Derzeit werden solche Restriktionen häufig in langen Textdokumenten dargelegt, die nur von juristisch geschulten Personen korrekt interpretiert werden können. Für Interessenten und Bereitsteller entsteht ein hoher Aufwand in persönlicher Kommunikation, im Ergebnis oft mit negativem Bescheid. Es wäre vorteilhaft, wenn es ein Vokabular gäbe, Zugriffsrestriktionen wie „Zugriff nur für Forscher aus der EU“ und Nutzungsrestriktionen der Art „keine kommerzielle Verwendung“ deutlich auszuzeichnen.
Auf eine kurze Einführung in der Arbeit der AG durch den Sprecher, Martin Golebiewski, folgte ein Vortrag zur Motivation des Workshops durch Matthias Löbe. Erster Schwerpunkt war die Darstellung von aktuellen Beispielen für Zugriffsbeschränkungen am Beispiel der Software FAIRDOM SEEK bzw. den NFDI4Health Local Data Hubs. Anschließend stellte Sebastian Stäubert die Abbildung des Consent in der Medizininformatikinitiative vor. Schwerpunkt des nächsten Teils waren verschiedene Vokabulare zur Auszeichnung von Datenzugriffs- und Datennutzungsrestriktionen, darunter die Semantic Consent Codes (Martin Bialke), die Data Use Ontology (Mona Perbix), die Open Digital Rights Language (Christian Henke) und das Data Privacy Vocabulary (Christian Draeger).
Im letzten Teil kam es zu einer lebhaften Diskussion über die mögliche Harmonisierung von Datennutzungspolitiken speziell im Kontext MII/NUM/EHDS und NFDI/NFDI4Health/EOSC, moderiert von Alessandra Kuntz. Obwohl die AG noch eine zusätzliche Stunde spendiert bekam, konnten nicht alle Fragen geklärt werden, sodass sich Folgetreffen abzeichnen.
Weitere durchgeführte Veranstaltungen:
- Workshop "FAIR interfaces for improved research data sharing and interoperability", EFMI MIE 2025 in Glasgow