Datenschutz in der Forschung

Tätigkeiten im Berichtszeitraum 2017

Die Präsidiumskommission hat ein Memorandum zum Datenschutz in der medizinischen Forschung aus Anlass der nationalen Umsetzung und Konkretisierung der EU-Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) erarbeitet. Dieses Memorandum richtet sich an die allgemeine Öffentlichkeit und die Scientific Community, insbesondere aber an die politisch Verantwortlichen für die Datenschutzgesetzgebung und deren praktische Anwendung.

Das Memorandum umfasst zentrale Aspekte zum Stand der gegenwärtigen Diskussion über den Datenschutz in der medizinischen Forschung. Es versucht eine breite Diskussion anzustoßen, in der weitere wichtige Schritte hinsichtlich der verantwortlichen und kompetenten Gestaltung der rechtlichen Rahmenbe­dingungen für den Forschungsdatenschutz und ein Forschungsdatenschutz­gesetz entwickelt werden sollen.

Memorandum zum Datenschutz in der medizinischen Forschung

Tätigkeit vom 1. Januar 2016 bis 31. Dezember 2016

Die Präsidiumskommission befasst sich mit aktuellen Fragen des Datenschutzes in der Forschung, insbesondere mit Datenschutzfragen zu Krebsregistern, zur Nationalen Kohorte, zum BMBF-Förderkonzept Medizininformatik und anderen epidemiologischen, klinischen und medizininformatischen Projekten.

Als primäre Aufgabe stellte sich die Kommission, ein Positionspapier für die Wissenschaftspolitik und die Öffentlichkeit mit Benennung von Handlungsbedarf zu erstellen. Dieses wurde unter dem Titel „Memorandum zum Datenschutz in der medizinischen Forschung“ verfasst und inzwischen vom Präsidium als Stellungnahme übernommen. Mehrere andere Fachgesellschaften haben sich dieser Stellungnahme angeschlossen.

Die Präsidiumskommission traf sich zu einer Sitzung am 5. Februar 2016 im IMBEI in Mainz und hielt zusätzlich mehrere Telefonkonferenzen ab.
Nächstes Ziel für 2017 ist die geeignete Publikation.