Projektgruppe

FAIRe Dateninfrastrukturen für die Biomedizinische Informatik

Ziele der Projektgruppe

Ziel dieser Projektgruppe soll sein, die verschiedenen Aktivitäten in Projekten sowie an Forschungsstandorten im Hinblick auf FAIRe Dateninfrastrukturen zu bündeln. Hierzu soll ein gemeinsamer Erfahrungsaustausch erfolgen, sowie gemeinsam an Konzepten (z.B. Verbreitung von FAIR, Koordinierung von Entwicklungen und Guidelines, etc.) im Bereich der Biomedizinischen Informatik und der zugrunde liegenden Daten zu arbeiten.

Folgende Aspekte sollen Ausgangspunkte für zu bearbeitende Handlungsfelder dieser inter­disziplinären Projektgruppe werden:
● Gegenseitiger Erfahrungsaustausch und Austausch von Best Practices zu “FAIRen” Dateninfrastrukturen.
        ○ Austausch bezüglich Standardisierung von Daten, Metadaten und Datenmodellen national, EU-weit und international.
        ○ Sammeln und Bewerten der Passförmigkeit community-konsentierter Vokabularien zur Beschreibung von FAIRen Daten.
        ○ Diskussion spezieller Aspekte (z.B. Persistent Identifier) beim Aufbau und Betrieb von “FAIRen” Dateninfrastrukturen.
        ○ Beispiele zur Übertragbarkeit von Erfahrungen anderer Fach-Communities auf das Feld der Biomedizinischen Informatik.
● Erarbeitung eines gemeinsamen Verständnis von FAIR Data, Open Data und Open Access (6 Prinzipien), u.a. in Bezug auf unterschiedliche Datenarten sowie Datenschutzanforderungen und rechtliche Rahmenbedingungen.
● Zielgruppenanalyse vornehmen und Anforderungen sammeln und kanalisieren.
● Perspektivisch: Bündeln der Anforderungen aus dem FAIR data management an die Industrie (TMF, BVMI, NSG MI-I, VUD).

Geplante Aktivitäten

● Austausch über Anforderungen und existierende Lösungen für FAIRes Datenmanagement in den Life Sciences, sowie über existierende und geplante Projekte in regelmäßigen Gruppensitzungen (1-2x jährlich) und Web-Konferenzen.
● Brückenbildung zwischen Anbietern von FAIR Datenmanagement Services und Plattformen und potentieller Anwender aus der Fachcommunity innerhalb der GMDS zum Austausch domänenspezifischer und allgemeiner User-Anforderungen.
● Verankerung der FAIR Data Guiding Principles in der GMDS-Fachcommunity als potenziellen Userkreis.
● Gemeinsame Workshops zu relevanten speziellen Themenkomplexen- Disseminierung.
● Bessere Vernetzung der entsprechenden Datenmanagementsysteme und geplanter Projekte.
● Register FAIRer biomedizinischer Datenrepositories (vgl. https://www.coretrustseal.org/).
● Gemeinsame Entwicklung von Ansätzen für die Interoperabilität (von Daten, Metadaten, Algorithmen, Modelle, Services).
● Diskussion und Austausch über Datenstandards und Standardisierungsvorhaben.
● Gemeinsame Antragstellungen für Fördermittel.
● Entwicklung von Guidelines zur Erstellung von FAIR Data Resources und Empfehlungen von Workflows/Tool chains zum Aufwerten von Daten.
● Mittelfristig: Online-Tutorials.

Kooperationen und Interaktionen

● Abstimmung mit anderen GMDS Arbeitsgruppen und Projektgruppen, z.B. der AG „Standards für Interoperabilität und elektronische Gesundheitsakten (SIE)“.
● Begleitung der Entwicklungen in europäischen FAIR-Projekten: FAIRDOM, GO FAIR, FAIRplus, FAIR4Health oder FAIRsFAIR.
● Beteiligung an der internationalen Research Data Alliance (RDA).
● Zusammenarbeit mit der European Open Science Cloud (EOSC).
● Sammlung von Anforderungen für eine Nationale Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) in Deutschland.
● Begleitung der Entwicklungen in der deutschen Medizininformatik-Initiative.
● Zusammenarbeit mit dem deutschen Netzwerk für Bioinformatik-Infrastruktur de.NBI und mit der europäischen Initiative EU-STANDS4PM (European standardization framework for data integration and data-driven in silico models for personalized medicine).
● Standardisierungsarbeit im Rahmen nationaler (DIN) und internationaler (ISO bzw. CEN/CENELEC) Normungsgremien, insbesondere im Rahmen von ISO/TC 215 „Health Informatics“, ISO/TC 276/WG5 „Data Processing and Integration“ und CEN/TC 251 „Health Informatics“.
● Beteiligung an Community-Standardisierungsinitiativen, wie z.B. HL7 (Health Level 7), CDISC (Clinical Data Interchange Standards Consortium), COMBINE (Computational Modeling in Biology Network), GA4GH (Global Alliance for Genomics and Health) und an der europäischen COST-Action CHARME (Harmonising standardisation strategies to increase efficiency and competitiveness of European life-science research)