Arbeitsgruppe

Nutzung von elektronischen Patientenakten für die klinische Forschung

Verlauf

Die Programme und Vortragsfolien der Sitzungen finden Sie hier.

2018

Im Rahmen der 63. GMDS-Jahrestagung in Osnabrück hat die AG „Nutzung von elektronischen Patientenakten für die klinische Forschung“ erstmalig den Mappathon (https://www.mappathon.de/) ausgerichtet. Dabei bestand die Herausforderung darin, die elektronischen und strukturierten Spezifikationen - die Metadaten - von vorgegebenen medizinischen Formularen darauf hin zu untersuchen, ob und welche Datenelemente gleich oder zumindest ähnlich in ihrer Bedeutung sind. Dieser Aufgabe haben sich insgesamt sechs Teams gestellt und nach der Registrierung im Juni Algorithmen und Lösungsansätze anhand von zur Verfügung gestellten Trainingsdaten ausgearbeitet. Ihre jeweiligen Ergebnisse konnten die Teams fortwährend online zur Überprüfung einreichen. Die Validierung erfolgte anhand von aufwändig, gemeinsam mit klinischen Partnern, per Hand ausgearbeiteten Mappings. Schlussendlich standen die Teilnehmer vor der Aufgabe, ihre während dieser Vorbereitungsphase ausgearbeiteten Algorithmen und Lösungsansätze auf die im Verlauf der Tagung freigeschalteten Testdatensätze anzuwenden. In einem Workshop hatten die Teams abschließend die Gelegenheit, ihre jeweiligen Ergebnisse und insbesondere ihre Methoden vorzustellen und zu diskutieren. Anhand einer ebenfalls zu Beginn veröffentlichten Evaluationsmatrix hat die AG-Leitung das Team ausgewählt, welches mit seinen Ergebnissen dem GoldStandard am ehesten entsprach. Darüber hinaus hatten die Workshop-Teilnehmer die Gelegenheit, darüber abzustimmen, welchen der gezeigten Lösungsansätze sie als denjenigen mit der größten Innovation und Originalität ansehen. Somit konnten bei der Abschlussveranstaltung der diesjährigen GMDS-Tagung insgesamt zwei Preise in Höhe von jeweils 125 € vergeben werden. Dabei ging der Preis für das beste Mapping an das Team „MDRcupid“ bestehend aus Noemi Deppenwiese und Hannes Ulrich von der Universität zu Lübeck und der Preis für den innovativsten Lösungsansatz an das Team „Marvelous Mappers“ bestehend aus Michael Storck, Philipp Neuhaus und Stefan Hegselmann von der Universität Münster. Wir gratulieren an dieser Stelle beiden Teams noch einmal ganz herzlich. Vor allem aber wollen wir uns bei all denjenigen bedanken, die teilgenommen haben - sei es als Team während der Vorbereitungs- und Endphase, als auch als Teilnehmer des Workshops. Wir planen auch im Jahr 2019 wieder einen Mappathon auszurichten und freuen uns schon jetzt auf die interessanten Lösungsansätze und spannenden Diskussionen.

Mappathon Award 2018
Im Rahmen des Workshops ‚Mappathon - A Metadata Mapping Challenge‘ wurde zum ersten Mal auf einer GMDS-Jahrestagung der ‚Mappathon Award 2018‘ ausgerichtet. Die Preise werden mit einem Preisgeld von jeweils 125,00 € honoriert.
Zwei Preisträger-Teams:
Team Bestes Mapping - MDRcupid: Noemi Deppenwiese und Hannes Ulrich
Team  Innovativster Lösungsansatz- Marvelous Mappers: Stefan Hegselmann, Philipp Neuhaus und Michael Storck
Die Urkunden wurden durch Prof. Dr. Ulrich Sax (Göttingen) übergeben.

Im Rahmen der „Medical Informatics Europe“ (MIE) in Göteborg, Schweden fand der Workshop „Secondary Use of Routinely Collected Healthcare Data for Multiple Purposes“ statt. Der thematische Schwerpunkt des Workshops lag zum einen auf dem Erfahrungsaustausch nationaler und internationaler Projekte, die im Bereich der Sekundärnutzung klinischer Routinedaten für Forschungsvorhaben agierten und zum andern auf intelligenten Softwaretools zur qualitativen Aufbereitung großer Datenbestände. Bei den Referenten handelte es sich um: Vincent Looten vom Inserm aus Paris, der über die Datenqualitätsanalyse des Data Warehouse vom Klinikverbund APHP berichtete; Riccardo Bellazzi von der Universität Pavia aus Italien, der seine Erfahrungen aus einer Vielzahl von unterschiedlichen Projekten beisteuerte; Henrik Edgren von MediSapiens, der die Möglichkeiten des Datenkurations-Tools Accurate vorstellte und Dionisio Acosta vom University College London, der aus seinen Erfahrungen insbesondere von IT-Projekten im Kontext von Brustkrebs berichtete.

Auf diesem Wege möchten wir uns noch einmal bei allen Referenten und Teilnehmern für ihre Beiträge und aktive Diskussion bedanken.

Workshop Agenda

Vincent Looten Data quality assessment in large data warehouses: issues raised by the exploration of the timeliness
Riccardo Bellazi  
Henrik Edgren Accurate™ - Solutions for clinical data curation and ontology encoding
Dionisio Acosta Re-use of Health Data for Research

2014

Im Jahr 2014 fanden 2 Sitzungen der Arbeitsgruppe statt. Die letzte Sitzung der AG fand am 21. November 2014 in Erlangen statt und hatte die zwei Themenschwerpunkte „Electronic Health Records for Clinical Research“ sowie „Biobanken IT und Klinische Annotationen“. Neuwahl der Arbeitsgruppenleitung: Die bisherige Leitung der AG (Ulli Prokosch, Martin Dugas, Sebastian Semler) kandidierte erneut und wurde bei der Wahl einstimmig bestätigt. 

Zuvor fand eine Sitzung unmittelbar im Anschluss an die GMDS Jahrestagung 2014 in Göttingen (Donnerstag, 11. September 2014) als Satelliten-Workshop (Workshop-Webseite) zum Thema "Forschungsdatenbanken" statt und wurde gemeinsam mit der IMIA WG HIS organisiert. Der zweite europäische i2b2 Academic User Group Workshop war in dieses Veranstaltung integriert. Das Interesse an diesem Workshop war sehr groß. Mit über 80 Teilnehmern (davon ca. 30 internationale Gäste) war der Workshop ausgezeichnet besucht und die Teilnehmerzahl konnte im Vergleich zum ersten europäischen i2b2-WS (März 2013 in Erlangen) noch einmal gesteigert werden. Auch der Hands-On-IDRT-Workshop, der am Vortag zum praktischen Kennenlernen des Integrated Data Repository Toolkit diente, war mit ca. 20 Teilnehmern sehr gut besucht.

GMDS/IMIA Workshop “Research Databases” & 2nd European i2b2 Academic User Group Meeting
A satellite workshop on the topic of Research Databases was held following the annual meeting of the German Association for Medical Informatics, Biometry and Epidemiology (GMDS) on Thursday, 11th of September 2014. The program included presentations on projects using i2b2 or tranSMART and SHRINE as foundations for research projects (such as EHR4CR, Cloud4Health, IDRT), as well as presentations on projects employing other research database software, to support collaborative hospital-wide and even trans-institutional research projects. For a full list of topics see the detailed workshop agenda. More than 80 visitors (with about 30 international guests) participated at this exciting workshop with presentations about new developments within the European i2b2 community but also on other research database developments such as the SNOW system and the Dundee clinical research data portal. Four intriguing keynotes and a well-visited informal get-together on wednesday evening framed this successful meeting . Shawn Murphy from the Boston i2b2/SHRINE team informed about their latest projects as well as future development plans for i2b2, SHRINE and SMART Plattforms under the new umbrella of SCILHS. In additional keynotes Paul Avillach talked about integrating exome sequencing and clinical data in tranSMART/i2b2, Riccardo Bellazzi presented the challenging intersections between exposomics and i2b2 and George Hripcsak talked about the OHDSI (Observational Health Data Sciences and Informatics) project and further illustrated important aspects of EHR data quality.

2013

Die AG Nutzung von Elektronischen Krankenakten für die Klinische Forschung erhielt auf der GMDS-Jahrestagung 2013 in Lübeck den Preis für das MI-Team des Jahres 2012/2013 zugesprochen.

Am 25./26. März 2013 fand in Erlangen der erste europäische i2b2 Academic User Group Workshop statt. Über 60 Teilnehmer aus ganz Europa tauschten Ihre Erfahrungen über die Nutzung von i2b2 in verschiedenen Einsatzszenarien aus. Die Ergebnisse des durch die TMF geförderten "Integrated Data Repository Toolkit (IDRT)" Projekts wurden in drei Vorträgen präsentiert und in einem praktischen Hands-On-Tutorial an über 30 interessierte i2b2-Administratoren weiter gegeben.
Weitere Highlights der Veranstaltung waren die drei eingeladenen internationalen Vorträgen von Riccardo Bellazzi (Pavia), Shawn Murphy (Boston) und Patrice Degoulet (Paris).

Diese GMDS-Arbeitsgruppe beschäftigt sich mit unterschiedlichen Szenarien, Aufgabenstellungen und Problemen der Verwendung von Daten aus der Elektronischen Krankenakte für klinische und translationale Forschungsprojekte. Unter dem Oberbegriff Single Use/Dual Use geht es z. B. um Patientenrekrutierung für klinische Studien durch die Nutzung von KIS/KAS-Werkzeugen und Daten aus der Elektronischen Krankenakte Weiterverwendung von Daten die im KIS (bzw. in der elektronischen Krankenakte) im Kontext der Krankenversorgung dokumentiert wurden für die klinische Forschung Anpassung von Standards aus dem KIS-Umfeld (HL7, CDA) und der klinischen Forschung (CDISC) zur Schaffung neuer Interoperabilitätsoptionen zwischen Krankenversorgung und Forschung
IT-Unterstützung für Biomaterialbanken / Verknüpfung von Softwarekomponenten zum Management von "Kühlschränken und Biomaterialien" mit patientenbezogenen klinischen Annotationen

2012

Im Rahmen der GMDS/GI Jahrestagung 2012 organisieren wir gemeinsam mit Prof. Vossen (GI) und Herrn Löbe (Leipzig) den interdisziplinären Workshop "Metadaten und Integrationslösungen für die Klinische Forschung".  Der Workshop findet am Mittwoch, den 19. September 2012 von 9:00 bis 12:30 statt.

2. Sitzung der GMDS Arbeitsgruppe "Nutzung von Elektronischen Krankenakten für die Klinische Forschung" Die zweite AG-Sitzung fand am 22. Mai 2012 in Berlin im Kontext von Sitzungen der TMF-AGs ITQM und Datenschutz statt.

2011

Der Antrag auf Umwandlung in eine GMDS AG wurde vom  Beirat der GMDS am 25.9.2011 positiv beschieden. Am 26. September 2011 fand in Mainz, im Rahmen der GMDS Jahrestagung eine AG-Sitzung statt in der auch die neue AG-Leitung gewählt wurde. Als Leitung der AG wurde das bisherige Projektgruppen-Leitungsteam Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch (AG-Leiter), Prof. Dr. Martin Dugas (stellvertr. AG-Leiter), Sebastian Semler (stellvertr. AG-Leiter) einstimmig im Amt bestätigt. 

7. Sitzung der GMDS Projektgruppe "Nutzung von Elektronischen Krankenakten für die Klinische Forschung" Die AG-Leitung hat beim GMDS-Präsidium beantrag, die Projektgruppe in einer GMDS-Arbeitsgruppe umzuwandeln. Darüber muss am 25.9.2011 der GMDS-Beirat entscheiden. Am 26. September 2011 findet in Mainz, im Rahmen der GMDS Jahrestagung die siebte Projekgruppensitzung statt. Falls der Beirat den Antrag auf Umwandlung in eine GMDS-AG befürwortet wird die Sitzung am 26.9.11 unsere erste Arbeitsgruppensitzung sein  und in dieser Sitzung wird dann auch die Wahl der AG-Leitung stattfinden. Die Sitzung wird in Kooperation mit der GMDS-AG „Standards für Interoperabilität und elektronische Gesundheitsakten“, HL7 Deutschland und IHE Deutschland sowie dem BMBF-Projekt "KIS-basierte Patientenrekrutierung" durchgeführt. Neben Präsentationen aus dem BMBF-geförderten Verbundprojekt "KIS-basierte Patientenrekrutierung"  wird das Programm Vorträge zum Thema "Standards zur Unterstützung der sekundären Nutzung von medizinischen Informationen" sowie Beiträge aus internationalen Forschungsprojekten (EHR4CR, SHRINE, FARSITE) beinhalten.

6. Sitzung der GMDS Projektgruppe "Nutzung von Elektronischen Krankenakten für die Klinische Forschung"   Am 4. April 2011 findet in Berlin, im Rahmen der GMDS conhIT-Satellitenveranstaltungen die sechste Projekgruppensitzung statt. Schwerpunkt dieser Sitzung wird die Präsentation der ersten Ergebnisse des BMBF-geförderten Verbundprojekts "KIS-basierte Patientenrekrutierung" (mit fünf Universitätsklinika und der TMF e.V.) zur Entwicklung, prototypischen Implementation und Evaluation einer Architektur für die KIS-basierte Unterstützung der Patientenrekrutierung in klinischen Studien sein. Gleichzeitig werden auch erste erkannte Anforderungen zur Weiterentwicklung Klinischer Arbeitsplatzsysteme vor- und zur Diskussion gestellt. In einem Expertenpanel mit Vertretern aus Pharmaindustrie, von KIS-Herstellern und Universitätsklinika wird die weitere Entwicklung in diesem aktuellen Themengebiet diskutiert. Bitte beachten Sie, dass zu dieser Veranstaltung eine Annmeldung erforderlich ist.

2010

5. Sitzung der GMDS Projektgruppe "Nutzung von Elektronischen Krankenakten für die Klinische Forschung" 

Am 28.10.2010 findet am Universitätsklinikum Erlangen die fünfte Sitzung der PG (teilweise gemeinsam mit dem Deutschen Prostatakarzinomkonsortium) statt.  

4. Sitzung der GMDS Projektgruppe "Nutzung von Elektronischen Krankenakten für die Klinische Forschung" ! 

Am Montag, 6.9.2010 von 18:15 bis 19:15 findet im Rahmen der GMDS Jahrestagung in Mannheim die vierte Sitzung der PG statt.  Das Programm dieser Sitzung finden Sie hier. 

3. Sitzung der GMDS Projektgruppe "Nutzung von Elektronischen Krankenakten für die Klinische Forschung"

Am 20.05.2010 fand bei der TMF in Berlin die dritte Sitzung der PG statt. 

2. Deutscher i2b2- Workshop in Berlin

Aufgrund des großen Interesses fand am 12.01.2010 ein zweiter i2b2-Workshop (dieses Mal bei der TMF in Berlin) statt.  Hier finden Sie die  einleitenden Folien von Ganslandt, Mate, Reimann und Sax sowie die Folien zum Ausblick auf weitere Aktivitäten von Herrn Ganslandt.

2009

1. Deutscher i2b2- Workshop in Erlangen

Am 11.12.2009 fand am Lehrstuhl für Medizinische Informatik der Universität Erlangen ein Workshop zur i2b2-Plattform statt. i2b2 ist ein mit Fördermitteln der NIH entwickeltes Werkzeug zur interaktiven Exploration und Auswertung von Daten im Kontext translationaler Forschungsprojekte. Im Rahmen des Workshops trafen sich interessierte MitarbeiterInnen der Universitäten Gießen, Göttingen, Hannover, Leipzig, Ulm und Erlangen. Erfahrungen aus dem bisherigen Einsatz im Umfeld des Erlanger Clinical Data Warehouse sowie die aktuelle Erlanger i2b2-Installation mit TMF PID-Generator wurden vorgestellt. Anhand einer live durchgeführten i2b2-Installation und Erlanger Beispielszenarien wurde das System im Detail vorgestellt.

Vertiefende Literatur zu i2b2:
Deshmukh VK, Meystre S, Mitchell JA (2009) Evaluating the informatics for integrating biology and the bedside
system for clinical research. BMC Medical Research Methodology 9:70 doi:10.1186/1471-2288-9-70 [28. Oktober 2009]
Murphy SN, Weber G, Mendis M, Gainer V, Pan W, Phillips LC, Churchill S, Glaser JP, Kohane I (2009) Serving the enterprise and beyond with informatics for integrating biology and the bedside (i2b2). [Preprint]
Murphy SN, Churchill S, Bry L, Chueh H, Weiss S, Lazarus R, Zeng Q, Dubey A, Gainer V, Mendis M, Glaser JP, Kohane I (2009) Instrumenting the health care enterprise for discovery research in the genomic era. Gen. Res. 10.1101/gr.094615.109 [14. Juli 2009]

Am Mittwoch, den 25. November 2009 findet in Münster ein  Single Source Workshop im Rahmen der IT Koordination der Universitätskliniken statt. An diesem Termin werden Vertreter aus Aachen, Bonn, Düsseldorf, Essen, Köln und Münster die bisherigen Ansätze im jeweiligen Klinikum präsentieren, um anschließend über eine mögliche Zusammenarbeit in diesem Thema zu diskutieren. Die Arbeit erfolgt in Abstimmung mit der GMDS Projektgruppe „Single Source“. Interessenten sind ganz herzlich eingeladen.

Die 2. Sitzung der Projektgruppe fand am Montag, 7. September 2009 von 16:15 bis 18:30 im Rahmen der GMDS-Tagung in Essen statt. Themenschwerpunkt dieser Sitzung waren Softwareanwendungen zum Management von Biobanken. Die Firmen Alpha Metrix und Axel Semrau stellten die Produkte Cresalys und Starlims vor. 

Die konstituierende Sitzung der Projektgruppe fand am 16. Juli 2009 in Erlangen statt.